dur de s'embrasser et de se toucher!!!

VENDREDI 9 JUIN: (chanson du jour zoé de luke)

Hello saint louis and alls my friends, how are you? tomorow i go to the SUPERMARKET near newport!!!! Petit clin d'oeil pour des amis qui se reconnaitront!!!!! Bon sinon, ce matin petit réveil vers 9h30, plutôt tranquille, en fait la tournée du petit déjeuner a changé de sens ce qui fait que je passe le dernier, c'est pas plus mal!!!!
La photo qui illustre cet arcticle est ce que je vois et que tous les malades voient tous les matins en se levant, une véritable honte, d'ailleurs je suis rentré en résistance, je l'ai retourné, je sais que je suis gravement malade, je n'ai pas besoin de savoir combien je coûte!!!!! Le pire c'est que ce n'est pas là par hasard, désolé mais je n'ai pas demandé à être malade!!!!! Ce matin, suis un peu inquiet car j'ai des boules de sang dans la bouche, au niveau du palais, du côté gauche et du côté droit, donc pour manger pas facile car ça brûle et j'ai peur de les faire éclater!!! De plus je saigne de temps en temps du nez!! J'attends donc avec impatience le docteur car je me pose des questions, en effet je n'ai jamais eu cela!!! Le médecin arrive, je lui en parle, il me dit qu'effectivement je dois être en manque de plaquettes, d'ailleurs j'ai un bilan ce matin, le reste de la visite se poursuit, il m'annonce qu'éventuellement j'aurai un myélogramme la semaine prochaine pour voir dans quel état se trouve ma moelle, ça me fout les boules car en fait il saura de suite si ça a marché ou pas, de plus le myélogramme ça fait très mal, pour ceux qui ne connaissent pas c'est une ponction de la moelle avec une grosse seringue au niveau du sternum, et on aspire, problème avant le médecin appuie de toutes ses forces sur la seringue pour traverser les os!!!!!! Après il me parle de la greffe de cordons, technique qui commence à se répandre mais qui est très lourde et nécessite une moelle parfaitement saine, fin de la visite!!!! Et là grosse solitude, en effet je suis encore très loin de cela et je me rends compte que la bataille sera dure dure dure!!!!! Allez, hop j'enfourche mon vélo et je fais sept kilomètres pour me défouler un peu!!!!!! j'évacue ma haine j'ai comme une lègére impression d'une journée de merde, vous savez les journées où tout s'accumule, on t'en rajoute une couche à chaque fois!!! Mais bon rien n'attendra mon moral car aujourd'hui est un grand jour c'est le début de la COUPE DU MONDE DE FOOTBALL, magnifique rendez de toutes les classes, de tous les peuples, le monde vit à l'heure du ballon rond, ahhhhhhhhhhhhhh il est vrai que cette période est propice à faire passer, avaler pas mal de choses sans aucune réaction du français, parce que ce soir y a foot!!!!!!! Monsieur je ne peux pas vous augmenter, c'est pas grave patron, ce soir y a match!!!! le chômage augmente, m'en fous ce soir y a match!!!! Ta femme te trompes, attends je regarde le foot!!!!
De mon côté j'ai pris des résolutions très drastiques, ma leucèmie ne verra pas une seconde d'un match, tel sera ma punition pour m'avoir emmerder à ce point!!!
Sinon, comme je le disais au début je sentai que la journée ne serai pas top, en effet, résultat de ma numération, hemo ça va, blancs j'en ai presque plus par contre plaquettes 5000, 2 secondes ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!! ça sent pas très bon, tout ça et là on m'explique que mon organisme produit un anti corps qui détruit directement les plaquettes qui me sont transfusées!!! Ouais ouais ouais c'est bien beau tout cela mais moi je fais quoi, en fait par la suite on m'explique que ce n'est pas si grave mais qu'il faut faire plus attention et que dorénavant je devrai être transfusé avec des plaquettes spécialement préparé pour moi, oh là je n'en demandais pas tant!!! Putain c'est la louse, sur le podium des petites complications ce matin je gravis une marche supplémentaire, messieurs les jurés je vous assure que je ne veux pas de la première marche, d'ailleurs j'ai le vertige!!!!
Bon, je souffle, je suis seul dans ma chambre encore un peu sonné mais je me dis que j'ai connu pire que ça et que je suis toujours debout alors on continue!!!
Petite toilette et là catastrophe, en voulant uriner dans mon pot (personnes sensibles fermez les yeux) un peu énervé je renverse tout le pot ........ par terre, et là croyez moi, j'en aurai chialé, j'ai épongé tant bien que mal avec du papier sans appeller personne, j'avais honte!!! Le sol de la salle de bain ressemblait un peu aux pissotières du festival des vieilles charrues, pour ceux qui connaissent!!! J'avais les mains plein de pisse et j'épongeais, je sais que certains me diront qu'il n'ai pas nécessaire de parler de ça, mais c'est la réalité que je vis, au contraire vous en parlez me permets de me décharger un peu !!!!!!! Un peu aux autres quand même!!
Enfin un petit merci à tous ceux qui ont déposé un mail sur mon pseudo en haut à gauche!!
L'aprem passe au grès des visites, une routine s'installe tout doucement, un peu comme dans un vieux couple
J'ai du mal à manger et parler ce soir car en plus des boules de sang qui au contact de la nourriture explose, j'ai un bouton de fièvre qui a poussé sur ma lèvre, on dirait un oeuf, heureusement que je n'ai rien au bout des doigts sinon je serai obligé d'écrire avec mes pieds!!!!!!
Je baille, je suis bien fatigué, je pars me coucher en espérant rêver de mes côtes bretonnes, bonne nuit mon ange

SAMEDI 10 MAI : (chanson du jour vivre ou survivre de balavoine)
Bonjour à tous ce matin encore une grasse mat, dites moi suis bien gâté en ce moment généralement ça ne dure pas trop longtemps!!!!! Petit déjeuner avalé j'enfourche mon vélo, ce matin j'avale 8 kms, en fait j'ai fait une échappée, derrière moi se trouve le peloton de blastes ( cellules cancéreuses), j'appuie sur les pédales et tel un vrai coureur cycliste l'écart entre moi et mes POURSUIVANTS augmente de plus en plus!!! Je savais bien qu'en m'engageant dans ce tour contre la leucémie j'avais toutes mes chances, en effet entrainé depuis le 16 juillet 2002, j'ai appris à contrer chaque attaque et à réagir de façon à ne laisser aucune chance à mes concurents!!!!!
A la fin de la courses mes concurents sont laminés, petit à petit la victoire leur échappe!!!
Visite de l'interne qui me confirme la présence d'un petit monstre qui mange directement les plaquettes transfusées, résultat hier j'avais 5000 plaquettes, aujourdh'hui après transfusion j'en ai 7000, effectivement là y a un souci!!! Ne vous inquiètez pas mes dit-elle!!! Ouais, bon encore un souci que je dois mettre dans un coin de mon petit cerveau et que je dois gérer, là franchement de jour en jour j'ai quelquechose de nouveau!!!
Et puis c'est bien parce qu'à l'hôpital on vous annonce plein de choses et après on vous laisse seul, un peu comme sur un ile déserte, à vous de réfléchir, de penser, alors je pense mais je préfère penser à bien autres choses, je repense à ma jeunesse, mes premiers flirts, mon premier baiser, mes premiers rateaux (et y en a eu), ma timidité, mon premier groupe de musique, les soirées cartables, les filles en fait les années lycée!!! doucement je suis envahit d'une sorte de bien être, des odeurs remontent à mes narines, des bruits, des images, ah avant j'étais quand même heureux, pas de soucis, des potes, pas de responsabilités, le pied quoi!!! Mais petit à petit je reviens à la réalité avec un sentiment de mal être!!! Je remercie tout de même mes parents car en regardant bien j'ai une jeunesse heureuse, je n'ai jamais été dans le besoin!!! La maladie est sournoise, en fait elle vous fauche à un moment où rien ne vous préparait à cela, c'est marrant, ce jour du 16 juillet 2002, est un jour qui restera à jamais gravé dans mon cerveau, en gros depuis quelques temps je me sentais fatigué, j'étais pas trop médecin, (ironie du sort) et puis j'ai consulté un médecin qui m'a prescrit une prise de sang à faire le lundi 15 juillet 2002, bête et discipliné je suis parti le lundi matin faire ma prise de sang et ensuite je suis allez acheter un petit goûter car dans l'aprem, je recevais une demoiselle chez moi!!! Et puis vers 15 heures j'ai reçu un coup de téléphone de mon médecin qui voulait que je passe immédiatement à son cabinet, j'y suis allé et là incapable de me dire ce que j'avais elle m'a dirigé sur saint louis, j'ai insisté pour qu'elle me dise ce que j'avais, la seule chose qu'elle a réussi à me dire " J'ai vraiment pas de chance suis tombé sur un stressé!!!" Et puis suis rentré chez moi, un peu sonné mais sans rien comprendre, j'ai fait un sac et je suis parti direction saint louis, en fermant la porte de mon bel appartement je ne savais pas que je ne l'ouvrirai seulement que 9 mois plus tard!!!!!
La matinée passe, la toilette, un peu de guitare, un peu d'internet et de téléphone!!!!
J'ai toujours de la fièvre d'ailleurs hier soir encore des frissons, je ne me sentais pas très bien. Ce matin j'avais un petit 38.5, j'avoue que c'est supportable mais sur le plan physique ça fatigue et sur le plan moral ça GGGGGGGGGGGGGGONFLE!!!!!!
Finalement l'aprem se passe lentement, j'ai des visites mais aujourd'hui laure doit partir à 17 heures car elle va se détendre un peu chez son oncle pour un barbecue, mon père part aussi il ramène ma grand mère demain en bretagne!!!!! fin d'une époque, la pauvre si elle savait que c'était la dernière fois qu'elle voyait son appartement, ses endroits préférés!!!
Ce soir j'ai pas trop le moral, j'avoue que de gros doutes m'envahissent, en effet j'ai à nouveau de grosses boules de sang qui se forment dans la bouche, vivement lundi qu'ils fassent les exams et qu'ils trouvent une solution pour cette histoire de plaquettes!!! Non non je ne baisse pas les bras mais bon j'ai le blues, je regarde dehors et moi je suis là enfermé et malade, je pense à tous ceux qui peuvent serrer dans leurs bras leurs copines et les embrasser, j'ai déjà payé suffisamment MERDE même à terre j'aurai la haine!!!
bonne nuit mon ange

Voilà ce que je vois de ma fenêtre dur dur lorsque vous vous êtes malade, c'est pour cela que j'évite de trop regarder dehors, ça me fait mal au coeur!!!

DIMANCHE 11 JUIN: ( chanson du jour no bravery de james blunt)
Coucou tout le monde, c'est dimanche jour du seigneur, tout le monde se repose, même à l'hôpital, tout est calme, ça fait du bien!!!! Je me suis couché triste et un peu angoissé hier soir, mais là ça va, suis fatigué un peu la tête dans les choux, pas de fièvre ce matin, un point positif, par contre j'ai le droit à une autre transfusion de plaquettes ce matin, car vu que je les garde pas ils me les font en deux fois pour qu'elles restent un peu plus longtemps dans mon organisme!!!!
Sinon, j'ai de nombreuses personnes qui s'interrogent sur le don de plaquettes, de sang et par la même le don de moelle ( pour info, ils ne m'ont jamais trouvé de donneurs car j'ai un typage(carte génétique) très rare, chouette!!!!) je vais donc vous laissez un lien qui vous permettra de recevoir toutes les informations disponibles.
http://www.laurettefugain.org
Pour ben tu n'as qu'à cliquez sur le lien et tu verras c'est magique!!!!!
Ce matin c'est une étape repos donc pas de vélo, il faut reposer l'organisme car de grandes étapes s'annoncent dans les jours à venir, mais bon après avoir fait le tour des autres équipes notamment la BLASTECOM beaucoup de fatigue, dans les milieux on parle même d'un éventuel abandon de cette équipe!!!!! De toutes manières demain je mets le paquet et je compte bien creuser l'écart de façon à assurer ma victoire!!!
Visite de la chef de service, rien de spécial, le problème de plaquettes c'est pas grave je veux bien mais en attendant c'est moi qui ai ce problème!! comme d'habitude on ne se soucie peu de psychologique du malade, le problème est que dans cette maladie, pour tenir il faut avoir le moral, j'ai déjà entendu dire que le moral faisait partit de 50 % de la guérison et franchement je commence à y croire voilà pourquoi je ne baisse pas les bras!!!
Ici à l'hôpital c'est un peu comme dehors c'est mort, pas un bruit dans les couloirs, peu de personnel, le service tourne au ralenti!!! J'ai été transfusé ce matin en plaquettes et vu qu'elles sont détruites pratiquement lors de la transfusion, je suis à nouveau transfusé à 16 heures, j'suis bien fatigué, d'ailleurs ce qui est très rare chez moi je m'endors d'un coup sans avoir besoin de chercher mon sommeil, et puis je pense que la nuit va être mouvementé car je serai à nouveau transfusé vers 3 heures du mat!!!!
Cette aprem, j'ai isabelle la bourge qui est passée me voir, on a papotté puis laure est arrivée, c'est marrant dès qu'elle arrive je me sens rassuré, un peu comme si elle retenait mes angoisses.
Le plus dur pour un malade ce sont les angoisses, les doutes et puis les questions qui reviennent régulièrement, en effet, pourquoi moi? qu'est ce que j'ai pu faire? aurais je pu l'éviter? Et si je n'étais jamais tombé malade ou je serai!!! Mais bon je crois qu'il n'est pas bon de vivre avec des regrets!!!! Comme disait léo ferré " avec le temps va tout s'en va! "
Je commence à avoir des frissons et bien entendu la fièvre commence à monter, suis sur les genoux, vu tous les antibiotiques cette fièvre devrai être maîtrisée alors vu que ce n'est pas le cas, je doute!!!
Je vous avoue que moralement je suis tout de même bien fatigué et le fait de faire partager cette douleur morale me fait du bien, je veux qu'on comprenne que la douleur physique n'est rien à côté de la douleur morale!!!
Bonne nuit mon ange